Ať může Sláva jíst sám bez pomoci sondy

Ať může Sláva jíst sám bez pomoci sondy Obrázek nadace

Příběh, jak ho napsal osud

Jsme mladá rodina. Manžel pracuje a já se starám o našeho syna Slávu.

Je to veselý, přátelský chlapec, který miluje dinosaury a různé dopravní prostředky. Rád jezdí na odrážedle a chodí na dětské hřiště.

 

Sláva se narodil se vzácným genetickým syndromem Potocki-Lupski. Má kombinované postižení včetně mentální retardace, opožděného psychomotorického vývoje a vývoje řeči. Pro jeho rozvoj se snažíme dělat úplně všechno; chodíme na fyzioterapie, podle kterých cvičíme i doma, docházíme také na logopedii.

 

Největším problémem, se kterým Sláva teď bojuje, je porucha polykání, která je natolik závažná, že vyžaduje krmení výhradně sondou. V posledním roce se polykání zlepšilo a Sláva zkouší opatrně ochutnávat nová jídla. Potřeboval by ale v přechodu na „normální“ přijímání potravy odbornou pomoc. Musí se naučit zpracovávat potravu ústy, dobře kousat a nebát se jídla. Momentálně je v přijímání potravy na úrovni kojence.

S tímto vším by mu velice pomohla ergoterapie, která se zaměřuje na práci se smysly.

 

Chtěli bychom vás touto cestou požádat o pomoc s jejím zaplacením.

Komentáře mohou vkládat jen přihlášení uživatelé.